Créée en 2000, Apaiser S&C est une association, reconnue d’intérêt général, représentant les patients atteints de syringomyélie et de malformation de Chiari, deux maladies neurologiques rares. Elle est membre de l’Alliance Maladies rares et du collectif européen Eurordis.
Enteka accompagne Apaiser S&C dans ses actions de plaidoyer en faveur d’une réglementation du cannabis thérapeutique depuis 2020, et a repris les outils de communication de l’association ainsi que l’animation de ses colloques depuis 2023
Conception d'outils de communication
- Conception-rédaction du livre blanc « Vivre avec le Chiari et la syringomélie ».
- Conception-rédaction du « Guide syringomyélie et Chiari« , destiné aux patients nouvellement diagnostiqués.
- Création et animation du site internet Apaiser.org
- Community management des comptes Facebook et Instagram.
- Rédaction d’articles pour le journal MagApaiser.
Recueil de la parole citoyenne
- Enquête qualité de vie « Vivre Avec », visant à objectiver les conditions de vie des patients et de leurs aidants.
- Phase quantitative : 8 questionnaires, 2200 participants.
- Phase qualitative : 13 entretiens de groupe, 97 participants.
- Animation d’ateliers participatifs et de tables rondes lors des colloques annuels de l’association.
Plaidoyer et relations presse
- Réalisation du dossier de presse de l’association
- Plaidoyer des actions en faveur du cannabis thérapeutique
- Media training de la Présidente de l’association
- Rédaction du dossier mécénat de l’association
Formations pour acteurs engagés
- Formation des bénévoles de l’association à la prise de parole
- Formation des bénévoles de l’association à l’animation participative
- Rédaction d’un guide de bonnes pratiques pour les délégués régionaux