L’amylose est un groupe de maladies rares et invalidantes, caractérisées par le dépôt de protéines insolubles, qui degradent de nombreux organes, en particulier le cœur et les reins. L’Amyloidosis Alliance est la fédération regroupant les associations de patients atteints d’amylose à travers le monde.
Enteka a réalisé pour le compte de l’Amyloidosis Alliance l’étude « Amylife », qui vise à mettre en évidence les différences de qualité de vies des patients selon les formes d’amylose et selon les pays et les systèmes sociaux.
Film de présentation pédagogique de l’étude Amylife, réalisé par l’AFCA.
Conception d'outils de communication
- Rédaction d’un compte-rendu de l’étude Amylife, en anglais.
- Réalisation de supports de présentation des principaux résultats de l’étude.
Recueil de la parole citoyenne
- Enquête qualité de vie « Amylife » : conception de 6 questionnaires thématiques, publiés en 8 langues (anglais, allemand, français, espagnol, italien, néerlandais, portugais et suédois).
- Recueil et analyse de 4926 réponses, en provenance de 43 pays.
- Suivi statistique et rapports hebdomadaires de participation par pays, formes de maladie et moyen d’accès à l’information.
- Animation d’un comité de pilotage international, en anglais.