Commandée par l’Amyloidosis Alliance et mise concrètement en œuvre sur le terrain par dix associations nationales de patients en Europe, Amérique du Nord et du Sud et Océanie, Amylife a permis de recueillir 4926 réponses en provenance de 43 pays.
L’enjeu, mieux comprendre l’impact de l’amylose sur les conditions de vie des personnes qui en sont atteintes et sur leurs aidants, en explorant leur parcours médical, leur prise en charge médico-sociale, les impacts très concrets sur l’activité quotidienne comme sur leur vie sociale, familiale, affective, professionnelle et financière…
Le parti-pris d’un regard international, inédit pour une enquête qualité de vie de cette ampleur, permet d’effectuer des comparaisons mettant très distinctement en évidence l’impact d’un système social et d’une organisation de prise en charge sur la vie des patients.
Enteka est honoré d’avoir accompagné l’Amyloidosis Alliance dans cette aventure en animant un comité de pilotage international et en déployant un questionnaire riche de 145 questions, organisé en 6 grandes thématiques, et accessible en 8 langues (anglais, allemand, français, espagnol, italien, néerlandais, portugais et suédois).