Apaiser S&C, association reconnue d’intérêt général et agréée au niveau national par le ministère de la Santé à représenter les usagers dans les instances hospitalières, est l’association représentative des patients atteints de malformation de Chiari et de Syringomyélie, deux maladies neurologiques rares. Elle organise chaque année un colloque ouvert à tous, qui comprend 3 demi-journées respectivement consacrées :
- à l’information sur l’actualité de la recherche et de la pratique médicale,
- aux actions de l’association et aux témoignages de patients
- à des ateliers pratiques et conviviaux (danse, art-thérapie…)
Comme en 2025, Apaiser S&C a demandé à Enteka de prendre en charge l’animation de la deuxième demi-journée, en organisant une formation sur « l’écosystème des maladies rares ».
Que signifie le terme de « maladie rare » et que ne signifie-t-il pas ? Comment cet objet sémantique s’est-il imposé dans le débat public ? Comment est-il pris en compte depuis vingt ans dans la législation française ? Quels sont les différents acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge médicale ? Et quel est le rôle de chacun ?
Cette formation fera le point sur l’histoire du combat collectif pour la reconnaissance des maladies rares et donnera des clés très concrètes pour mieux comprendre cet écosystème et le rôle que les patients peuvent y jouer au travers des associations représentatives.