Command\u00e9e par l’Amyloidosis Alliance et mise concr\u00e8tement en \u0153uvre sur le terrain par dix associations nationales de patients en Europe, Am\u00e9rique du Nord et du Sud et Oc\u00e9anie, Amylife a permis de recueillir 4926 r\u00e9ponses en provenance de 43 pays.<\/p>\n\n\n\n
L’enjeu, mieux comprendre l’impact de l’amylose sur les conditions de vie des personnes qui en sont atteintes et sur leurs aidants, en explorant leur parcours m\u00e9dical, leur prise en charge m\u00e9dico-sociale, les impacts tr\u00e8s concrets sur l’activit\u00e9 quotidienne comme sur leur vie sociale, familiale, affective, professionnelle et financi\u00e8re… <\/p>\n\n\n\n
Le parti-pris d’un regard international, in\u00e9dit pour une enqu\u00eate qualit\u00e9 de vie de cette ampleur, permet d’effectuer des comparaisons mettant tr\u00e8s distinctement en \u00e9vidence l’impact d’un syst\u00e8me social et d’une organisation de prise en charge sur la vie des patients.<\/p>\n\n\n\n
Enteka est honor\u00e9 d’avoir accompagn\u00e9 l’Amyloidosis Alliance dans cette aventure en animant un comit\u00e9 de pilotage international et en d\u00e9ployant un questionnaire riche de 145 questions, organis\u00e9 en 6 grandes th\u00e9matiques, et accessible en 8 langues (anglais, allemand, fran\u00e7ais, espagnol, italien, n\u00e9erlandais, portugais et su\u00e9dois).<\/p>\n\n\n\n